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Le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) a rendu ce mardi son avis sur la question de la fin de vie. Une possibilité qui ne convainc pas certaines associations entrouvrant la voie au suicide assisté.  

« Nous ne sommes pas pour l’euthanasie, mais pour le soulagement et l’accompagnement à la souffrance de l’homme », plaide Marie-Rose, bénévole au sein de l’association Jalmalv Strasbourg, alors qu’une convention citoyenne sur la fin de vie sera lancée en octobre, avec l’objectif d’aboutir à un texte de loi en 2023. C’est ce qu’a annoncé Emmanuel Macron après un avis publié mardi 13 septembre par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) ouvrant la voie à une potentielle légalisation de « l”aide active à mourir » en France. 

Si l’euthanasie est autorisée dans plusieurs pays européens comme la Belgique, les Pays-Bas ou plus récemment l'Espagne, le débat sur sa légalisation et sur le suicide assisté n’est pas récent. Lors du premier quinquennat d’Emmanuel Macron, l’exécutif avait décidé que la fin de vie ne figurerait pas dans son projet de loi de bioéthique, soulignant qu’elle faisait l’objet de la loi Claeys-Leonetti de 2016. Dans la même lignée, en 2018, le Conseil d’État puis le comité d’éthique avaient jugé que cette loi ne devait pas être modifiée et avaient plaidé pour un meilleur accès aux soins palliatifs. Mais depuis, l’avis de l’exécutif et du comité ont évolué. 

« Le droit à mourir dans la dignité est un combat qui vous ressemble et qui nous oblige », a affirmé Emmanuel Macron le 2 septembre, lors de la remise de la grand-croix de la Légion d’honneur à la chanteuse et comédienne Line Renaud. En ajoutant, « c’est le moment de le faire… Nous le ferons ». Une prise de position qui ne convainc pas tout à fait Thierry Praud, directeur de l’association Pierre Clément, laquelle accompagne les malades en fin de vie auprès d’institutions médicales et dans des services de soins à domicile. « L’euthanasie est une demande face à une carence, elle n’est pas une réponse », répond-il à l’ouverture d’une légalisation du suicide assisté. 

Renforcer les soins palliatifs

L’association qui accompagne les personnes en fin de vie dénonce surtout le manque de personnel au sein des Ehpad et des hôpitaux. « L’État n’investit pas assez dans l’accompagnement d’une fin de vie décente. Chaque citoyen a le droit à une fin de vie digne », témoigne Marie Stenger, bénévole de l’association Pierre Clément. « Les médecins sont formés à soigner et guérir, mais pas assez dans l’accompagnement de la fin de vie », poursuit-elle.

Outre le manque d’effectifs dans les hôpitaux, les bénévoles déplorent la méconnaissance de la loi actuelle par les patients. « Le problème est que la population n’est pas assez informée sur la loi française actuelle : euthanasie, suicide assisté, sédation profonde, aide active à mourir… il y a un vrai manque de pédagogie », atteste Marie-Rose. En effet, la loi Claeys-Leonetti interdit l'euthanasie et le suicide assisté. Elle permet la « sédation profonde et continue » jusqu'à la mort pour les malades en phase terminale et en très grande souffrance quand leur pronostic vital est engagé à court terme. « Est-ce qu’il faut aller dans le tout noir ou le tout blanc ? Il vaut mieux trouver des alternatives, ce qu’on essaie de faire », juge-t-elle. Écouter, accompagner… c’est ce que les nombreux membres de ces associations réalisent quotidiennement pour soulager les personnes en fin de vie. Sur le modèle de celle pour le climat, une convention citoyenne, organisée par le Conseil économique, social et environnemental (CESE), sera constituée dès octobre et rendra ses conclusions en mars 2023. 

Charlotte Thïede

Édité par Tara Abeelack